2021年12月3日,国家医保局发布消息:全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被纳入医保,2022年1月1日起正式执行。该药经过国家医保局“灵魂砍价”,每针价格从70万元降至3.3万元。
“以前这个药离我们太遥远,就像看天上的星星一样,现在终于看到了希望。”1月1日早上7点,山东枣庄市一名4岁的脊髓性肌萎缩症患儿顺利注射靶向治疗药物诺西那生钠后,其母亲喜极而泣。
据新华社报道,脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病,在我国新生儿中发病率为1/6000到1/10000,目前有患者3万多名。山东大学齐鲁医院神经内科遗传代谢病与罕见病专业主任赵玉英说,诺西那生钠注射液是我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物。2019年进入中国市场时,每针价格近70万元,其昂贵的价格让患者家属难以承受。
去年12月3日,国家医保局公布74种新药进医保,广受关注的“天价救命药”诺西那生钠注射液位列其中。在经过8轮谈判后,该药以3.3万元每针的“地板价”进入新版医保药品目录,这让不少患者看到了希望。
枣庄市市中区医保局局长陈芹说,新版国家医保药品目录公布后,医保部门第一时间对辖区患者进行排查,与患者家属取得联系。在确定患者的用药需求后,经过与药企多次沟通,最终确保患儿能够第一时间得到药物救治。
此外,据央视新闻报道,在湖北武汉,1月1日上午10点,患有脊髓性肌萎缩症的桐桐,在武汉儿童医院接受了诺西那生钠注射,成为该药物被纳入医保后,湖北首名接受注射的患儿。桐桐的母亲郑女士含泪致谢说:“感谢国家的好政策,这是送给我们全家最好的新年礼物。”
与此同时,在浙江大学医学院附属儿童医院住院部,医生毛姗姗对脊髓性肌萎缩症患者馨馨说:“今天是2022年第一天,我们会给你身上打一针,就有一个非常好的礼物进到你的身体里了。”1月1日上午10点半,馨馨顺利完成了注射,馨馨的爸爸王先生说,国家救了他们这个小群体,真的很感谢国家。
综合央视新闻、新华社、每经网等
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