淄博3月1日讯 2月28日是第15个国际罕见病日。记者获悉,淄博一罕见病患者将通过“淄博齐惠保”理赔,这将极大减轻其治疗费用负担。
一年前,李一(化名)不幸被确诊罹患了脊髓性肌萎缩症(SMA),这是一种罕见的、严重的常染色体隐性遗传性致残致死性疾病。随着病情的发展,患者脊柱和骨骼将出现变形,严重者还会导致呼吸衰竭,甚至威胁生命。而该病症的唯一获批治疗药物诺西那生钠注射液,于2021年纳入医保,每针费用仍需约3.3万元。
万幸的是,李一的父母曾为其投保了“淄博齐惠保”,这意味着李一后续的特药费用可以按照一定比例获得赔付。据介绍,“淄博齐惠保”2021年升级版罕见病药品保障,包括李一罹患的SMA疾病在内,成人野生型或遗传型转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病(ATTR-CM)、小胖威利综合征、黏多糖贮积症Ⅰ型、黏多糖贮积症Ⅱ型、黏多糖贮积症IVA型、纯合子型家族性高胆固醇血症等7种罕见病所需药品,都可以按照约定比例赔付。
“淄博齐惠保”作为一款为淄博市民量身定制的城市普惠型医疗保险,在2021年升级版的产品责任中第一次将罕见病特药纳入保障,极大地提高了罕见病药物的可及性,为解决罕见病患者的医疗费用负担问题提供新的思路。
升级版的“淄博齐惠保”费用仅为149元,包括200万元保额医疗保障和10万元保额罕见病药品保障,且不限身体状况,既往症也可保可赔。作为“淄博齐惠保2021”的运营平台,水滴公司将发起大病专项救助公益基金,为“淄博齐惠保”理赔后大病患者进行公益救助。
大众日报淄博融媒体中心记者 刘文思 通讯员 李玮慧
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