近日,女星李宇春在视频节目中透露,去年突然被医生告知患有强直性脊柱炎(简称强直、AS),这种病时常反复,在举办演唱会时,因为排练过度导致疾病复发,不得不借助轮椅出行,甚至不能平稳躺下,有一种“石化”的感觉。实际上,强直性脊柱炎并不罕见,一些名人明星也公开承认是该病患者。 万一不幸患上强直性脊柱炎,应该怎么办?专家表示,得了强直性脊柱炎并不是被判了死刑,虽不能根治,但可以缓解疼痛、控制炎症、保护关节,以及避免残疾,做到与强直性脊柱炎和平共处,所谓的“不死的癌症”就是纸老虎。
名字有“脊柱” 其实不是骨科疾病
虽然名字有“脊柱”,其实这个病不是严格意义上的骨科疾病,而是人体免疫系统出现紊乱的结果,属于风湿免疫科疾病。因无法根治,复发频率高,这种疾病也被称为“不死的癌症”。 正常情况下,我们的免疫系统会在病原进入人体后产生抗体,并与抗原结合形成免疫复合物,最终由巨噬细胞将其吞噬并清除。 强直性脊柱炎,就是免疫系统出现误判,将正常人体组织,比如脊椎的椎体和椎间盘当成需要清除的“坏东西”。 这会引起脊柱、骶髂关节等的无菌性炎症。反复的炎症刺激会引起脊柱的强直和韧带的骨化。 发展到后期严重时,可能导致关节的“融合”,脊柱形成“竹节样改变”,导致活动困难和关节畸形。 调查显示,我国强直性脊柱炎发病率在0.2%~0.32%,患病人数为500万左右,主要发生于20~30岁的青壮年,若不经及时治疗,功能的大部分丧失都发生在病初10年内。 北京协和医院风湿免疫科曾小峰教授指出,强直疼痛为“表”,骨损为“里”,真正可怕的还是强直性脊柱炎可能带来的骨结构损伤。 曾小峰表示,强直性脊柱炎的病因尚不明确,但是目前主流学者认为,该病与遗传、环境、免疫、感染等多种因素相关。目前,对于该疾病存在多种假说,其中以“人白细胞抗原B27(HLAB27)遗传假说”比较具有代表性。具体而言,体内抗原与白细胞抗原B27结合,形成复合体后被自身免疫细胞攻击,引发一系列免疫反应导致疾病发生。也有其他研究显示,ERAP1等基因也参与了发病过程。 年轻人极其容易遭受强直侵袭,发病年龄通常在15~40岁,男女比例约为2~4:1。很多年轻人处在长期腰背痛的过程中,但总认为“年纪轻轻我没病”。强直早期症状较轻,一般表现为腰背疼痛和僵硬不适,活动后症状又会明显减轻,因此很多人认为只是暂时的小毛病,忍一忍就好了。然而,随着疾病进展,很多患者会逐渐出现脊柱活动受限。
强直性脊柱炎可“拖累”多个身体部位
李宇春在采访中提到,自己发病有种“石化了的感觉”“没有办法躺住”。 腰背部的疼痛僵硬感,就是强直性脊柱炎比较典型的症状。特别是在睡醒起床时,因为长时间不活动后更加明显。 同时,强直性脊柱炎可影响到髋关节和骶髂关节,可能让患者行走困难,严重时需借助拐杖或轮椅。 看电视比较仔细的朋友应该会注意到,张嘉译老师的步态一直显得有点腰部紧绷,很多人一度以为是表演风格。现在看来,很可能是受了疾病的影响。 因为免疫系统覆盖全身,强直性脊柱炎影响的不仅仅是脊柱,还可能导致膝、踝等下肢关节肿痛和僵硬,甚至累及眼部和肺部、心脏等。 当强直性脊柱炎累及眼部、脚趾、皮肤等部位,患者这些部位出现症状时,一般会去眼科、皮肤科等科室分别检查,而且不会将所有这些症状都说出来。没有经过专业风湿免疫学科培训的医生也很难将这些症状联系在一起,大多对病患按照单个疾病治疗。曾小峰表示,他们团队此前的研究数据显示,通过流行病学调查的数据预测,国内强直性脊柱炎从首次出现症状到确诊,平均延误时间是6年。
女性患者初始症状不典型易被忽略 符合以下情况应警惕
目前,免疫系统出现问题的原因尚无明确定论,不过已经证实强直性脊柱炎有比较明显的遗传倾向。据说周杰伦的叔叔,同样是此病的患者。 强直性脊柱炎的早期症状可能比较轻微,发展也比较缓慢。一开始通常表现为髋部或腰背部的疼痛,休息后又会有所缓解。 因为这样的症状特异性不足,患者往往会认为是普通的肌肉劳损,从而无法得到及时治疗。 从疾病的特性出发,符合以下情况应该提高警惕: ◎有明确家族史的,特别是父母为强直性脊柱炎患者的 ◎无明显诱因出现腰部、胸部或臀部及下肢关节疼痛的 ◎症状反复持续3个月及以上的 ◎起床时疼痛严重并有僵硬的 ◎伴有视力突然下降,或结膜炎、虹膜炎反复发作的 目前普遍认为,强直性脊柱炎多见于青壮年群体,其中男性相对于女性更容易患病。 不过,有研究指出,因为女性患者的初始症状更不典型,更容易被忽略,比如主要体现为外周关节或眼部和颈部症状,而不是常见的腰背部疼痛。
及时妥善治疗 “不死癌症”对生活影响有限
强直性脊柱炎目前无法有效根治,之所以老被称为“不死癌症”,主要就是形容其治愈难度。 好消息是,只要得到及时妥善的治疗,疼痛僵硬等症状通常可以得到控制,延缓关节畸形和其他并发症,对正常生活的影响有限。 早期关节疼痛,可以服用消炎止痛的药物(如对乙酰氨基酚、艾瑞昔布等)缓解关节炎症,同时联合免疫抑制剂(柳氮磺胺吡啶)来调节免疫系统。 近20年来,以阿达木单抗、司库奇尤单抗为代表的生物制剂,是强直性脊柱炎治疗的重大进展,可以大大改善患者的症状,降低致残率。 如果实在是症状发展得比较久,已经出现关节的严重融合和畸形,影响正常生活,还可以考虑进行关节矫形和置换手术。2019年12月13日,深圳大学总医院宣布成功救治国内首例“3-on 折叠人”型强直性脊柱炎病例。患者的畸形程度极为罕见,他的整个头部如同被折断、再折叠到大腿上,即Chin on chest,Sternum on pubis,Face on femur(下颌紧贴胸骨,胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨),因此被称为“3-on 折叠人”。深圳大学总医院的医生花费了两个多月的时间,进行了4次手术,将患者的骨骼多次切断、重连、矫正,最终成功拉直了脊柱。 大家看周杰伦,作为强直性脊柱炎的老病号,多年来始终活跃在娱乐圈,时不时还能打个篮球,说明病情控制得还是可以的。 当然,针对打篮球这样的运动,专家也指出,在病情稳定期进行适当运动,比如针对胸背部肌肉的强化,有助于预防和缓解症状。 不过,疾病发作期的患者应该充分休息,减少负重,避免运动。特别是强直已比较严重的患者,需要避免活动强度太大,以防引起外伤。比如李宇春就提到,自己因为排练时强度较大,导致病情出现了反复。 本报综合
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