关爱“天生挑食家”
滨州市妇幼保健院举办2024年PKU联谊会
滨州6月3日讯 6月1日上午,“关爱‘天生挑食家’”2024年滨州市PKU(苯丙酮尿症)患儿家长联谊会在滨州市妇幼保健院召开。滨州市妇幼保健院、滨州市医惠保等单位相关领导与滨州市各县市区PKU儿童和家长共同参加了活动。
会上,滨州市妇幼保健院副院长代振英致辞。滨州市妇幼保健院康复中心负责人尹晓琼分享了《常用的家庭注意力训练方法》,针对孩子注意力训练进行了详细讲解。滨州市医惠保项目负责人苑婧分享了《苯丙酮尿症报销流程》,让大家了解PKU的报销流程。
苯丙酮尿症(PKU)是一种常染色体隐性遗传病,患这种病的孩子需要终生禁食高蛋白食物,像普通人喜欢吃的鱼肉蛋奶对这样的孩子来说就是“毒药”,会导致大脑损伤,影响智力发育。他们只能吃一些经过特殊加工的专用食品,口感差,并且价格贵,因此被称为“天生挑食家”。
本次PKU联谊会为全市PKU儿童及家长搭建了一个交流与分享的平台,使家长们了解孩子的病情和治疗进展,充分理解了配合治疗与随访的意义；同时也让孩子们在轻松愉快的氛围中结识新朋友、拓展视野,感受到医院和社会的关爱与支持。
滨州市妇幼保健院作为中国出生缺陷干预救助基金会遗传代谢病救助项目实施机构,在患儿出生后症状还未出现时,通过新生儿疾病筛查尽早确诊,通过专业医生的系统治疗,制定个性化的治疗方案,确保患儿得到及时、有效的治疗,降低疾病的致残率和致死率,提高患儿的生活质量。
大众日报淄博融媒体中心记者 王慧慧 通讯员 高乐张亮
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