滨州7月27日讯 近日,滨州市人民医院完成区域内首例罕见病戈谢病患者的治疗与结算。
2021年,滨州市人民医院被市医保局确定为滨州市唯一一家罕见病定点治疗医院；2022年7月,医院迎来了首例戈谢病患者——赵先生；2022年7月18日,作为全市首例确诊的戈谢病患者,赵先生只垫付了自己需要承担的部分费用,在滨州市人民医院血液科顺利完成伊米苷酶阶段性治疗。
“多亏市人民医院,要不我得像有些病友一样来回奔波,治疗费、住宿费……不仅花费昂贵,还增加了很多麻烦。”赵先生感激地说。
赵先生从小肝大脾大,一直以为是乙肝的原因,就没当回事。今年因为腿疼就诊,他被确诊为罕见病戈谢病。这对他而言,可谓晴天霹雳。专家介绍,戈谢病是一种因溶酶体中葡萄糖脑苷脂酶功能缺陷导致的罕见常染色体隐性遗传病,是溶酶体贮积症中的一种,会损害全身多系统及器官,如不及时治疗,可能危及患者生命。酶替代治疗是戈谢病临床特效治疗方案,在国外临床上应用已有近40年的时间,但昂贵的费用让赵先生望而却步。
为提高参保人员重特大疾病医疗保障水平,2020年山东省医疗保障局等六部门出台文件,将戈谢病等罕见病纳入医保报销范围。
滨州市人民医院充分考虑医疗服务的延续性、稳定性、专业性,医保办、医务处、护理部、药学部等相关部门积极配合,为罕见病患者开通绿色通道。医保办与第三方保险公司积极沟通,按照合同约定,理顺罕见病药品报销及资金支付结算流程。患者只需支付个人负担部分,其他均由医院记账管理。
作为滨州市唯一一家罕见病定点治疗医院,戈谢病、庞贝氏病、法布雷病这三种罕见病,符合滨州市大病报销医保条件者,在滨州市人民医院均可定点治疗,享受医保报销。
大众日报淄博融媒体中心记者 彭翠翠 通讯员 赵岩 韩吉红 袁晨雨
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